За мнозина, които се грижат за близък с деменция, интернет се оказва единственото място, където могат да намерят подкрепа, да споделят преживяванията и да търсят съвети
(снимка: CC0 Public Domain)
Деменцията е диагноза, която променя живота на човека, но и на неговото семейство. Хората, които се грижат за близък с това заболяване, имат нужда от подкрепа и напътствия, за да се справят с натоварването. Но такава се намира трудно.
Оказва се, че интернет е спасителен остров. Информацията там е все повече, а хаштагът #Dementia в TikTok вече е свързан с ад 2 милиарда гледания.
Мрежи за взаимопомощ
Диагнозата деменция е тежка. Подобно на някои други заболявания, надеждите за излекуване са минимални. За близките на болния животът става все по-труден с напредването на уврежданията. В някои етапи може да се наложи тези грижи да са денонощни.
За мнозина, които се грижат за близък с деменция, интернет се оказва единственото място, където могат да намерят подкрепа, отбелязва MIT Technology Review. Онлайн те могат да установят връзка с други хора в същото положение, да споделят, да потърсят съвет, да срещнат полезни идеи.
Проблемът е повсеместен. И у нас, и в „развитите” страни заведенията за грижа за хора с деменция са крайно недостатъчни. Дефицитна е и информацията за грижата за близки с подобна диагноза. Темата не се обсъжда в общественото пространство и повечето хора, които за първи път се оказват в позицията да се грижат за близък с деменция, не знаят какво да очакват.
Социалните мрежи и платформите за видео обаче имат все повече полезно съдържание, което може да помага в грижите.
Много от хубавите клипове, които дават полезни насоки, всъщност са заснети и споделени от хора, които се грижат за болен близък и искат да помогнат на други, които биха се оказали в подобна ситуация. Някои от тези клипове са извор на единични моменти на вдъхновение. В един от тях, например, момиче е заснело баща си – който през повечето време изобщо не говори – но в този момент прошепва на дъщеря си „обичам те”. Видеото е трогателно, защото през повечето време той не познава дъщеря си и миговете, в които си спомня коя е тя, са голяма рядкост.
Някои от създателите на подобни видеоклипове проследяват промяната на динамиката на отношенията между роднините и близкия човек с деменция. С напредването на заболяването отношенията се променят. Болните може да стават мълчаливи, да започнат да не разпознават околните, да искат да се приберат в дома от детството си. Понякога стават агресивни. Тези моменти са трудни за справяне.
Споделянето на проблемите носи облекчение за споделящия и му помага да установи контакт с други хора, с които може да обсъжда справянето с все по-сложните ситуации, в които се оказва. Някои от хората, създаващи подобно съдържание, казват, че го правят, защото самите те са имали огромна нужда някой да им помогне с подобно знание в даден момент. Но такова съдържание е липсвало.
Заснемането на конкретни ситуации и справянето с тях е полезен обмен на информация, тъй като видът на проблемите, с които обгрижващият трябва да се справи, са необичайни. Например, много от възрастните с деменция придобиват страх от водата и изпадат в паника, когато трябва да бъдат къпани. Това изисква от обгрижващия много внимание, търпение, а нерядко и актьорско майсторство. За тези, които се изправят за първи път пред проблема, да видиш видео с чужд опит е безценна помощ.
Ирония и подигравки
Както винаги, не всичко в интернет е прекрасно. Хаштагът #Dementia не би бил толкова популярен в TikTok, ако не беше присмехът.
В грижата за близък с деменция някои семейства се обръщат към болногледачи срещу заплащане. Но някои болногледачи си позволяват да заснемат нелепи ситуации с участието на болните – и публикуват това съдържание онлайн, за да предизвикат смях. Често експлоатиран мотив е гневът на болните. В някои етапи от болестта те са склонни към внезапни пристъпи на агресия. Това изглежда забавно за някои.
Въпросът е изцяло етичен и е доста труден. Никъде по никакъв начин няма установени дори наченки на нещо като кодекс на поведение за болногледачите, грижещи се за хора с деменция, особено в частта с публикуване на съдържание с участието на човек, който вече не е в състояние да даде осъзнато съгласие да бъде заснеман.
Хората, които имат деменция в ранен етап, също повдигат въпроса относно съгласието. Те наблягат на вредите, причинени от популярното „забавно” съдържание, което поддържа стереотипите в обществото или представя погрешно характера на състоянието. Това е разговор, който се води само между хората, които са „вътре” – дементни или грижещи се за дементно болни, и евентуално специалисти от малкото специализирани центрове за грижа.
Работата е, че ситуацията е трудна за оценяване. Децата, които порастват, биват обгрижвани от своите родители, но постепенно добиват силата – и правото – да се съгласяват или не относно това как ще бъдат представени и дали да бъдат заснемани. При възрастните с деменция тече обратен процес – те не са деца, а пълноправни граждани, които обаче прогресивно губят способностите си за осъзнаване, за трезва преценка на реалността. В даден момент те започват да губят способността да взимат за себе си осъзнати решения.
Някои специалисти казват, че е възможно правото на преценяване да се прехвърли на някой от близките, които обгрижват болния, с помощ от юристи. Други са на мнение, че „никой не бива да споделя съдържание за човек в който и да е етап на деменция – било то във Facebook, във фотографска изложба или в TikTok – ако показваният човек не е дал изричното си съгласие за това, още преди да загуби когнитивния капацитет да дава съгласие”.
Цял свят може нагледно да следи етапите на деменция при Бай Дън.