Прозорецът към света на Стив Глийсън е един таблет-компютър, който работи в тандем с устройство за следене на поглед (снимка: www.gatesnotes.com)
Информационните технологии могат да се окажат животоспасяващи за много хора с болестта Амиотрофична латерална склероза (АЛС). За да се привлече внимание към проблема и да се повиши обществената запознатост с това състояние, наскоро започна кампания, която предизвиква хората да се полеят с кофа с ледена вода.
Съоснователят на Microsoft и известен филантроп Бил Гейтс наскоро също пое предизвикателството и се поля с лед, за да обърне внимание на болестта АЛС. Няколко дена след това той публикува в блога си разказ за това как е научил много повече за болестта и възможностите за справяне с нея – по много вдъхновяващ начин.
„Малко след като направих видеото с кофата с лед, дочух, че Стив Глийсън, бивш професионалист футболист, който е бил диагностициран с АЛС през 2011 г., идва на посещение в района на Сиатъл – споделя Бил Гейтс. – Той спря в офиса ми наскоро, за да поговорим за болестта и за да ми покаже как той използва технологиите, за да преодолява някои от пречките, които болестта създава. Беше наистина впечатляващо да се види как той преодолява предизвикателствата на АЛС.
Може би знаете за Стив от рекламата на Super Bowl, която той направи заедно с Microsoft тази година…. АЛС – която постепенно унищожава способността на мозъка да контролира мускулите в тялото – го е лишила от възможността да ходи, да движи крайниците си, да говори, дори и да диша сам. Стив не е загубил и грам от интелекта си или личността си, но той е в капан на собственото си тяло. Съпругата му Мишел ми каза, че АЛС-общността нарича това да си „заключен вътре”.
Стив каза, че за пациентите с АЛС правилната подкрепа и правилната технология са от ключово значение, за да могат да живеят по-продуктивен живот. Днес неговият прозорец към света е таблет-компютър – един Microsoft Surface Pro 3, който работи в тандем с устройство за следене на погледа, направена от Tobii (очите, както разбрах, обикновено са последните мускули, които биват засегнати от АЛС). Само поглеждайки различни области от повърхността на таблета, Стив може да изтегли екранна клавиатура, да отвори редица приложения, да влачи и пуска икони, да превърта страниците и много други неща. Той може да пише имейли, да гледа видео, да публкува в Twitter и Facebook.
По време на нашата среща Стив използва тази техника, за да пише коментари, които бяха изречени на глас от речеви синтезатор. В един момент всички ние започнахме да се смеем, когато той започна да забавя или да ускорява скоростта на речта на синтезатора до смешни нива. Освен това той ме помоли да назова една песен, а след това бързо я намери в Spotify…
Стив мисли, че хардуерът и софтуерът могат да станат доста по-добри, което всъщност е нещото, което го е довело в Сиатъл. Той работи заедно с с Microsoft за разработване на различни идеи, за които те се надяват, че един ден ще помагат на пациентите с АЛС. Например, те търсят начини за контролиране на инвалидна количка с помощта на Surface. В момента Стив се нуждае от друг човек, който да бута неговата инвалидна количка. Освен това те се опитват да подобрят софтуера, предсказващ писането, който се „досеща” какво дума иска да напише човек. Стив се надява, че един ден софтуерът ще бъде толкова точен, че той ще бъде в състояние да провежда разговор в реално време с жена си.
Стив има хитър поглед над борбата срещу АЛС: в краткосрочен, средносрочен и дългосрочен план. Краткосрочната цел е да помогне на хората с АЛС сега. Стив и фондацията на Мишел – „Тим Глийсън” набират пари, за да купуват таблети с оборудване за проследяване на погледа, които струват около 14 000 долара всеки – за пациенти, които не могат да си ги позволят. Те също така помагат на пациентите да предприемат пътувания из Съединените щати и по целия свят – друг начин да пробие чувството „заключен вътре”.
Средносрочната цел е да се продължи подобряването на технологиите за пациенти с АЛС. „Нашето намерение, каза Стив, е да се създаде механизъм за бързо проследяване на развитието на иновативни продукти, за да променим възможно най-много човешки животи в най-кратък период от време”.
Дългосрочният проект, според Стив, е да се намери лек за болестта. Той би искал да види повече пари, фокусирани върху научните изследвания, а също и по-координирано използване на това финансиране. Миналата година „Тим Глийсън” бе домакин на среща на върха в Ню Орлиънс, където пациенти, адвокати, лекари и изследователи са започнали работа по 5-годишен план за хармонизиране на усилията за намиране на лекарство.
„АЛС е толкова сложно нещо, към нея трябва да се подхожда като към стъпването на Луната”, казва Стив. „Президентът Кенеди не е поискал повече проучвания по въпроса как да се стигне до Луната; той е упълномощил мащабна, съвместна и целенасочена инициатива за кацане на Луната”, завърша разказа си Бил Гейтс.